Auf der Webseite www.vnpa.ch im Mitgliederbereich sind Scans einer Reihe von Dokumenten aus der Geschichte des VNPA gespeichert. Darauf basieren die nachfolgenden Auszüge und Bemerkungen:
Details zur Gründung finden sich in der VNPS Zeitung – Sonderausgabe vom August 2015 (auf unserer Webseite im Mitgliederbereich unter „Presse intern“).
Mit B. De Bretto-E. ist der Brief von VNPS-Regiogruppe Basel an Geri Suter unterzeichnet:
„Wir möchten gerne die Aargauer Dialyse-Patienten auch in die Regiogruppe BS miteinbeziehen. Aus diesem Grund gelangten wir an Dr. Blumberg. Sie wurden uns als Kontaktperson empfohlen. Ev. könnten Sie an die Patienten einen persönlichen Aufruf verteilen, begleitet von kopierten Beitrittserklärungen und Kopien über die Gründung und Zusammensetzung der Regiogruppe. Eine persönliche Einladung zum Mitmachen kommt sicher besser an von Ihnen, als von uns, die wir den Aargauer-Patienten ja fremd sind.“
Geplant war „nur“ ein Gedankenaustausch. Aber dann wurde der „VNPS – Verein der Nierenpatienten der Schweiz Regionalgruppe Aarau“ gleich dort gegründet. Maria Schneider erinnert sich: „Am 9. Oktober 1978 lud Geri Suter alle Dialysepatienten und –patientinnen sowie Pflegepersonal und Ärzte des Dialysezentrums des Kantonsspitals zu einer Diskussionsrunde ein. Thema: Soll auch Aarau eine Regiogruppe gründen?
Eine grössere Anzahl Menschen fanden sich am 11. November 1978 im Schützensaal des Hotels Rotes Haus in Brugg ein. Ich fuhr meine Schwiegermutter, die damals Dialysepatientin war, zu diesem Anlass. Die Diskussion ergab, dass sofort eine Regiogruppe Aarau gegründet wird. Der Vorstand wurde formiert: Geri Suter Präsident, Gerard Aubry, Vizepräsident. Die anwesenden Patienten/Innen waren meist von der Dialysebehandlung sehr gezeichnet, da diese Behandlungsmethode zu dieser Zeit noch nicht so verträglich war wie heute. So war es nicht möglich, aus den eigenen Reihen jemanden für das Kassieramt zu finden. So wurde ich als „Aussenstehende“ dafür angefragt.“
(Warum erst 1983 eine erste ordentliche GV stattfand? Dazu sind keine Unterlagen vorhanden.)
51 Mitglieder waren am 10.12.83 im Silbersaal des Parkhotels Schinznach bei der GV anwesend. Thema waren der Ausflug nach Gfellen mit Wanderung und der Einsatz der Mitglieder beim Bazar. Die Statuten wurden diskutiert und von der Versammlung abgenommen.
Unter „Allgemeines“ wurde das Problem der Orientierung neuer Dialysepatienten und ihrer Angehörigen aufgeworfen. Es wird beschlossen, eine Adressliste von erfahrenen Patienten zu erstellen, die gewillt sind, den Hilfesuchenden Informationen zu erteilen. Der Abend wurde in gemütlicher Atmosphäre mit Speis, Trank und Lotto fortgesetzt.
Der Präsident Geri Suter schreibt in seinem Bericht zum Vereinsjahr 1986: „Ähnlich wie im Vorstand des VNPS zeichnete sich auch im Vorstand des VNP Aarau punkto Aktivitäten im vergangenen Jahr etwas Resignation ab.“ Die Zahl der Teilnehmer an den Anlässen lässt zu wünschen übrig.
Geri schreibt weiter „Das Stichwort „Generalversammlung“ stimmt mich nachdenklich. In alten Protokollen blätternd, las ich, dass wir an unserer zweiten GV noch 120 Mitglieder notieren konnten. Wenn heute ein Drittel dieser Leute an einem Anlass dabei sind, dann sind schon sehr viele anwesend; warum….? Ich werde das Gefühl nicht los, dass die Werbung und Animation im Zentrum grösstenteils fehlt. Warum machen die Schwestern nicht mehr mit ????“
Übrigens: Inzwischen nennt sich der Verein „VNP-Aarau – Verein der Nierenpatienten Regionalgruppe Aarau“.
Geri Suter schreibt: „Der 11.11.1978 ist ein ganz besonderer Tag. Nicht etwa weil um 11.11 Uhr die Fasnacht offiziell eröffnet wurde oder einige Erdenbürger das Licht dieser Welt erblickt haben, - nein - an diesem Tag haben eine Handvoll Leute den VNP-Aarau gegründet. Mit dieser Gründung haben Sie den Willen kundgetan, gemeinsam um das Wohlergehen der Nierenpatienten zu sorgen – immer nach Massgabe des Möglichen. Heute können wir also den 10. Geburtstag des VNP-Aarau feiern.
Zum Feiern sind wir immer gerne bereit und das ist auch recht so. Keiner weiss so gut wie wir selbst, was es heisst, „Nierenkranker“ zu sein. „Terminale Niereninsuffizienz“ ein unerhört fürchterliches Wort. Es heisst auf Deutsch „endgültiges Versagen der Nierenfunktion." In der medizinischen Terminologie ist dieser Ausdruck nicht mehr wegzudenken, doch die volle Tragweite dieses Versagens bekommen wir täglich zu spüren und setzen uns damit immer wieder neu auseinander.
Auseinandersetzen heisst nicht nur, sich auf den Arzt, der dafür sorgt, dass unsere Chemie stimmt, zu verlassen. Es heisst auch, sich täglich zu motivieren, indem wir an uns arbeiten um:
denn Rehabilitation kann nicht nur optimale medizinische Betreuung und Versorgung heissen. Rehabilitation muss auch Lebensfreude und Lebensqualität sein. Wenn wir das erreichen, hat es sich gelohnt, die Strapazen der Behandlung der terminalen Niereninsuffizienz auf sich zu nehmen.
Wir hoffen, dass wir während der vergangenen 10 Jahren mit dem VNP-Aarau einen Teil dazu beigetragen haben.“
In der ersten Ausgabe der Vereinsnachrichten namens „Der VNP-Aarau informiert“ schreibt Hch. Huber, wie das 10jährige Jubiläum schliesslich begangen wurde: „Zeitig diskutierte man in den Reihen des Vorstandes, wie der Rahmen des 10jährigen Bestehens des VNP-Aarau begangen werden soll. Es war allen bewusst, dass dies eine Gelegenheit war, sich wieder einmal an die Öffentlichkeit zu wenden, auf Probleme um unsere Krankheit im Allgemeinen und die gespannte Lage im Zentrum Aarau zu informieren.
Es wurden Ideen zusammengetragen, ein Konzept erarbeitet. Im grossen Stil wurden, nebst allen Mitgliedern des VNP-Aarau, Regierung, Institutionen und die Presse in die Satteltasche nach Lenzburg geladen.
Gespannt warteten am 26. November die Vorstandsmitglieder samt Partner der Dinge, sprich Leute, die da kommen sollten. Von wenigen Regierungsmitgliedern kamen mit Glückwünschen versehene Entschuldigungen, vom Dachverband der Behinderten hatte sich ein Mitglied angesagt, die Presse aber, sie schwieg.
Unruhiger mit jeder Minute, die dem Anlass näher kam, sprachen sich die Vorstandsmitglieder gegenseitig Mut zu.
Dann endlich trafen die ersten Gäste ein und die Situation entspannte sich. Schlussendlich drängten sich dann über 70 Personen in der Satteltasche. Die Regierungsmitglieder glänzten, mit einer Ausnahme von Frau Alice Bissegger, Benzenschwil, durch Abwesenheit und lediglich ein einziger freier Journalist, der dann mehrere Tageszeitungen mit Informationen versah, war erschienen.
In seiner Begrüssungsrede liess der seit Anbeginn präsidierende Gerhard Suter die Geschichte der letzten 10 VNP-Jahre Revue passieren.
Er erzählte, wie durch das finanzielle Engagement der Jura-Zementfabriken die Möglichkeit einer Dialysestation in Aarau eröffnet wurde und dass so viele aus dem Aargau stammende Patienten nicht mehr nach Basel oder Zürich zur Dialyse reisen mussten. Er ging ein auf die verschiedenen Sorgen und Nöte von uns Nierenpatienten und regte die eine und andere Verbesserung an. Mit einem Dank und den besten Wünschen an die Anwesenden übergab er Herrn Prof. A. Blumberg das Wort.
In seiner mit politisch versehener Würze vorgetragenen Rede machte der Chefarzt der Nephrologie am Kantonsspital Aarau auf die prekäre Situation im Zentrum Aarau aufmerksam. Er nannte die Situation, dass zur Zeit mangels Personal ein Patientenstopp notwendig wurde, als bitter und das Angebot, das die Patienten im Zentrum vorfinden, als armselig. Deutliche Worte, wie wir finden. Mit Blick in die Zukunft erhellte sich aber der Horizont zusehend.
So sollte der Grossrat in nächster Zukunft einem Kreditbegehren zustimmen, welches für die Eröffnung einer Dialysestation im Kantonsspital Baden benötigt wird.
Bald schon sollten auch die Bauarbeiten am neusten Gebäudetrakt in Aarau gestartet werden. In diesen Gebäulichkeiten wird dann die neue Dialysestation mit einem etwas grösseren und freundlicheren Platzangebot untergebracht sein. Ebenfalls mit den besten Wünschen und einem Lob für den VNP-Aarau beendete Herr Prof. A. Blumberg seine Rede.“
"Womit könnte ICH den leeren Platz im Mitteilungsblatt füllen?“ fragt sich E. Spielmann auf der letzten Seite der oben erwähnten ersten Vereinsnachrichten. Und so schreibt E. Spielmann:
„Über den leeren Platz im Mitteilungsblatt habe ich mir Gedanken gemacht. Ja, ich denke, da könnte mal mein Beitrag stehen. Aber von was soll ich schreiben? Wen interessiert was? Dass ich schon zwei Mal zur Feder gegriffen und einen Anlauf gemacht habe? Zum Beispiel diesen Sommer: Oft wurde ich in der Nacht von merkwürdigen Geräuschen geweckt. Sie kamen vom Wald her, das war mir klar. Aber welches Tier erzeugte diese Schreie? Mit dem Feldstecher bewaffnet, legte ich mich am Fenster auf die Lauer und suchte den Waldboden ab. Lang bin ich nicht darauf gekommen, dass ich am falschen Ort suchte. Ja, bis die Töne über mir zu hören waren. Da machte ich Schatten aus, in Hausdachhöhe und konnte sie auch erkennen. Auf Ästen niedergelassen, erkannte ich die Silhouetten von Waldkäuzen. Ein bekannter Ornithologe wusste sogar, dass diese Tiere in unserer nächsten Nähe brüten. Mit Glück sehe ich in warmen Nächten, vom selben Beobachtungsposten aus, einzelne oder mehrere Fledermäuse. Auch diese leben mitten unter uns. Wir müssen nur ein bisschen stiller werden und in die Nacht hinaus hören. E. Spielmann.“
Geri schreibt in seinem Jahresbericht 1989: „Ach könnte ich doch Präsident eines Sportvereins sein! Es wäre bestimmt viel einfacher, einen Jahresbericht zu verfassen. Ob schlechte oder gute sportliche Leistungen vorliegen würden, ich könnte über Wettkämpfe, Ranking, Trainer, Taktik, Transfers etc. schreiben.
Mache ich hier nicht einen Überlegungsfehler? Tragen wir nicht täglich einen Wettkampf aus? Einen Wettkampf gegen eine „hinterlistige“ Krankheit. Einen Hindernislauf mit den Hürden: Hunger, Durst, Diät, Frust, Lust und Verzicht. Mit den Resultattafeln: Laborwerte, Quecksilbersäule und Waage. Jeder von uns muss den täglichen Kampf mit dem anderen Ich aufnehmen und ihn auch immer wieder gewinnen. Dabei helfen uns die Mannschaftskollegen (Mitpatienten), Betreuer (Partner, Schwestern, Diätassistentin, Sozialarbeiterin etc.) sowie die Trainer (Ärzte). Ohne grossen eigenen Einsatz und viel Willen gepaart mit Trainingsfleiss kann unser Wettkampf nicht gewonnen werden. Nach einem Transfer (Transplantation) kann man nicht ausruhen. Die Leistung muss nach wie vor erbracht werden. Doping gibt es für unsere Competition nicht. Die uns verschriebenen Mittelchen sind vergleichsweise nur erlaubte Hustenmittel oder harmlose Vitaminpräparate.“
Die Dialysestation Baden wird eröffnet und entlastet Aarau massiv.
Als Folge nennt sich unser Verein um und heisst neu VNP-Aargau.
Vorstandsmitglied Hch. Huber schreibt an die Leitung des Pflegedienstes des Kantonsspitals Aarau, Frau A. Peyer, Oberin.
Er bedankt sich für ihr offenes Ohr und ihre Diskussionsbereitschaft in der Vergangenheit und bittet um eine Stellungnahme zum Thema Abenddialyse: „Vor der Eröffnung der Dialysestation Baden geisterte im Zentrum Aarau die Idee der Abenddialyse. Dies vor allem weil die steigende Zahl der Dialysepatienten die Kapazität zu sprengen drohte. Als dann Baden eröffnet war, wurde es still, sehr still um diese Idee.
Was es heisst, dreimal wöchentlich die Abhängigkeit von einer Maschine zu spüren, soll hier nicht zur Diskussion stehen. Vielmehr soll die Möglichkeit einer eventuellen Verbesserung geprüft werden.
Viele der Dialysepatienten sind trotz ihrer Krankheit noch berufstätig, was menschlich und versicherungstechnisch sicherlich begrüssenswert ist. Oft aber ist, bedingt durch regelmässige Abwesenheit, die berufliche Karriere jäh unter- oder sogar ganz abgebrochen. (Diese Situation trifft mich persönlich ganz besonders. Ich dialysiere seit 1980 und bin heute 37jährig.) Eine Möglichkeit, die geschäftliche Abwesenheit trotz Dialyse zu vermeiden, wäre die Heimdialyse. Doch sind die verschiedenen Voraussetzungen nicht immer und überall gegeben und es bleibt nur der Gang ins Zentrum.
Eine weitere Möglichkeit aus der Sicht des berufstätigen Patienten wäre die Abenddialyse. Diese könnte z. B. für den Patienten von 17.00 bis 21.00 Uhr stattfinden. Bis die Maschine gereinigt und desinfiziert ist, wird es dann 22.30 bis 23.00 Uhr. Dies bedingt jedoch einen anderen Personaleinsatz und hier setzt jetzt sicherlich ein Hauptproblem ein.
In Gesprächen mit Herrn Prof. Dr. A. Blumberg, Chefarzt der Dialysestation, Herr Dr. C. Zehnder, Oberarzt und verschiedenen Schwestern und Pflegern stiess die erneut aufgegriffene Idee der Abenddialyse auf sehr viel Verständnis, ja sogar zum Teil auf die Bereitschaft, eventuell eine gelegentliche Abendschicht zu leisten. Auch die beiden Ärzte signalisierten die Bereitschaft, ihre Anwesenheit den eventuell neuen Bedürfnissen anzupassen. []“
Übrigens: Seit ein paar Jahren (ca. 2016?) gibt es die Abenddialyse. Montag, Mittwoch, Freitag und nach letzten Informationen ist es ein „Männerclub“.
Geri schreibt zum Kampf gegen Tierversuche „Keiner dieser „Kämpfer“ scheint jemals ernsthaft krank gewesen zu sein. Die Entwicklung von zahlreichen lebensrettenden und lebensverbessernden Medikamenten und Behandlungsmethoden wäre ohne den vorherigen Einsatz von Versuchstieren nicht möglich gewesen. Denken wir nur an die Transplantation.“
Geri stellt auch fest, dass die Schweiz im Vergleich zu allen westeuropäischen Ländern das teuerste Gesundheitssystem hat und fragt sich, ob wir zur Verbesserung etwas beitragen können.
Und 1990, also schon vor 30 Jahren, machte sich Geri Sorgen über die Rationierung medizinischer Leistung: „Droht uns in absehbarer Zeit eine Rationierung der medizinischen Leistungen? Die Frage ist gar nicht so abwegig, wie sie tönt. In einigen Ländern wird sie lebhaft diskutiert und Fachleute weisen darauf hin, dass eine Rationierung auch in der Schweiz auf die Länge nicht zu umgehen ist. Ansätze dazu gibt es bereits. Der Personalmangel in den Spitälern könnte leicht zum noch schlimmeren Problem werden als die fehlenden Finanzen.“
Zum Thema „Heimdialyse in der Schweiz“ schreibt Geri: „Warum machen trotz wesentlich verbesserter Lebensqualität nicht mehr Patienten Heimdialyse. Das wäre, wenn auch nur ein geringer Beitrag zur Kostensenkung. Im Rahmen von Spitex muss eine gerechte Entlöhnung der Heimdialysepartner eingeführt werden.“
Übrigens: Geri Suter hat viele Jahre zu Hause Heimdialyse gemacht, zusammen mit Myrtha, seiner Ehefrau.
Am 23. Mai 1992, um 17.00 Uhr, lud der VNPA zur Filmpremiere „Menschen wie du und ich“ ein. Die Vorführung fand im Hörsaal 1 im Kantonsspital Aarau statt mit anschliessendem Pressegespräch. Der Weg zum Film war aufwendig. Es brauchte Ideen zum Inhalt, ein Drehbuch, mutige Leute, Nierenpatienten, die im Film auftraten und über sich erzählten, eine Equipe, die den Film drehte, schnitt und fertigstellte und es brauchte Geld. Es mussten mögliche Sponsoren gesucht, angeschrieben und bekniet wer den. Und man durfte den Mut nicht verlieren, auch wenn viele Nein sagten. Aber einige sagten auch Ja.
Der Film wurde realisiert. Er wurde auf VHS kopiert, an verschiedenen Anlässen gezeigt und konnte auch gekauft werden.
In der Einladung zur Premiere wurde der Film wie folgt angepriesen: „Dieser Film ist eine Eigenproduktion unseres Vereins und zeigt, wie Nierenpatienten ihre Krankheit im täglichen Leben meistern. Dabei kommen kompetente Fachkräfte zu Wort: der Nephrologe, das Personal der Dialysestation, die Ernährungsberaterin und selbstverständlich der betroffene Patient mit Partner.
Der Film vermittelt Wissenswertes über die Nierenkrankheiten, die Dialyse (Blutwäsche) und die Transplantation. Wir sind überzeugt, dass diese Dokumentation ein Informationsbeitrag für interessierte Kreise wie z.B. Mediziner, Pflegepersonal, Medien, Schulen, betroffene Patienten und deren Angehörigen ist.“
Geri Suter hatte, wohl für das Pressegespräch, ein Schreiben erstellt, in dem er auf die Geschichte des VNPA einging, die Aufgaben des Vereins auflistete und je einen Text zum Thema „Die Nieren“ und „Die Behandlung“ hinzufügte. Diese beiden Texte wurden offensichtlich später für den Flyer verwendet.
Die Aufgaben des Vereins formulierte Geri wie folgt:
Übrigens: ein sehr gefragtes „Produkt“ des VNPA ist das Steuerformular zur Geltendmachung des steuerlichen Gesundheitskostenabzuges, welches durch die kantonale Steuerbehörde abgenommen wurde.
Am 23.5.95 schrieb Prof. G. Thiel an Dr. med. HP Keller, Baden, der eine Interpellation an den Regierungsrat des Kantons Aargau gemacht hat. Prof. Thiel dankt für seinen Einsatz in Sachen Organspende. Er beschreibt seinen Ärger und seine Enttäuschung über die Presse, die ausführlich die Transplantationsgegner zu Wort kommen lässt und nur am Rande über das 10jährige Jubiläum von Swisstransplant und deren Errungenschaften berichtet.
Später im Brief schreibt Prof. Thiel: „Die Idee von Prof. Blumberg, während einiger Monate einen Transplantationsstreik durchzuführen, um in der Öffentlichkeit Gegensteuer zu geben, ist originell, aber meines Erachtens ebenfalls problematisch. Er wird nämlich auf dem Rücken derer durchgeführt, die ohnehin schon zu lange auf ein Transplantat warten müssenDer zweite Vorschlag von Prof. Blumberg, nämlich breite PR-Kampagnen, überwiegend von Seiten der Dialysepatienten aus, ist sicher sehr zu begrüssen. Das Problem dort ist nur, dass viele Dialysepatienten zur Bewältigung ihrer Krankheit so viel Energie benötigen, dass ihnen die Kraft für solche Kampagnen fehlt. Es gibt allerdings einige bemerkenswerte Ausnahmen, die man vielleicht zu einer schlagkräftigen Truppe vereinigen könnte. In Basel werden z.B. zwei bekannte Schriftsteller dialysiert, die sich sehr für die Transplantationssache einsetzen könnten und auch würden. Die Presse ist aber nur bedingt an ihnen interessiert, da man zur Zeit den Tagesumsatz besser steigern kann mit Anti-Artikeln.“
Das kommt einem doch auch heute leider recht bekannt vor.
Übrigens: Prof. Gilbert Thiel (1934-2012) war ein Vordenker der Transplantationsmedizin und Pionier der Nierentransplantation und Nierenlebendspende in der Schweiz. Er leitete 1954 das Team, das die erste erfolgreiche Nierentransplantation durchführte. Gil Thiel wurde im Jahr 1969 Leiter der Abteilung Organtransplantation am Universitätsspital Basel und war von 1985 bis zu seiner Emeritierung 1999 Leiter der Abteilung für Nephrologie. Quelle: Webseite des Schweizer Lebendspender-Gesundheitsregisters
Im Laufe des Jahres 2014 versandte der Vorstand 70 Fragebögen an die VNPA- Mitglieder. Warum haben wir diese Befragung überhaupt gemacht?
37 Fragebogen kamen ausgefüllt zurück und wurden ausgewertet. Die Auswertung ist auf der Webseite im Mitgliederbereich unter Varia verfügbar.
Die Rücklaufquote war zwar sehr gut, aber bei unserem kleinen Verband bzw. der kleinen Anzahl von Werten muss man naturgemäss mit statistischen Verzerrungen rechnen, weil schon 1 Antwort grosse Auswirkungen hat (die CEAPIR-Befragung basiert immerhin auf fast 4000 Fragebogen). Dies wirkte sich vor allem bei den Fragen zur Nierenersatztherapie aus: 80% der ausgefüllten Fragebogen kamen von Transplantierten. Von denjenigen, die den Fragebogen nicht ausgefüllt haben, wussten wir nicht, ob sie zur Zeit mit Hämo- oder Bauchdialyse behandelt werden oder transplantiert sind. Wenn man aber die Statistik von Swisstransplant betrachtet, muss man annehmen, dass die fehlenden Fragebogen (47%) eher von Hämo- oder Bauchdialysepatienten gekommen wären.
Alle Antworten/Zahlen der Befragung bezogen sich auf das 1. Halbjahr 2014.
Die meisten (34) hatten am Schluss des Fragebogens ihre Adresse angegeben und kamen in den Genuss einer 10-Franken-Guthabenkarte vom Migros. Nur 3 hatten Anonymität vorgezogen.
Gesammelt und aufbereitet vom Vorstand des VNPA anlässlich des 40 Jahre Jubiläums der Vereinsgründung im November 2019. Wird fortgesetzt ...
Und hier noch ein Aufruf: Wer etwas zur Geschichte des VNPA, einem der erwähnten Dokumente, einem Auszug davon oder sonst etwas Wichtiges beitragen möchte, darf sich gerne beim Vorstand melden. Es wäre uns eine grosse Freude, die Geschichte des VNPA mit Erinnerungen, persönlichen Geschichten, Anekdoten und Anderem zu ergänzen und weiter zu schreiben!!